536 personas con enfermedades huérfanas habrían muerto en 2025, pero solo 60 aparecen reportadas
Por: Maria Jose Salcedo
19 febrero, 2026

Una nueva polémica sacude al sistema de salud colombiano tras revelarse una aparente inconsistencia en las cifras de fallecimientos por enfermedades huérfanas vinculadas a la Nueva EPS. Según registros del Ministerio de Salud, en 2025 se reportaron 536 muertes de pacientes con estas patologías, pero al consultar el Sistema Integrado de Información de la Protección Social (SISPRO), solo aparecen 60 casos. La diferencia de 476 decesos no registrados ha generado cuestionamientos sobre la transparencia y trazabilidad de los datos oficiales.
La denuncia fue revelada por la periodista Paula Bolívar, quien destacó que, además de la discrepancia, el SISPRO incluye ahora un nuevo ítem llamado “No definido”, donde se registran 2.008 fallecidos sin especificar si corresponden a afiliados de la Nueva EPS. Esta entidad, intervenida por el Gobierno Nacional, ha sido centro de críticas por su crisis financiera y fallas en la atención a pacientes con enfermedades raras.
Denuncia penal contra el ministro de Salud
En paralelo, la organización Pacientes por Colombia, que agrupa a 202 asociaciones de afectados, presentó una denuncia penal contra el ministro de Salud, Guillermo Jaramillo, por presunto incumplimiento de sentencias de la Corte Constitucional. Según el escrito, el funcionario habría ignorado órdenes judiciales sobre la suficiencia financiera de la Unidad de Pago por Capitación (UPC) y los presupuestos máximos para tecnologías sanitarias no cubiertas.
La organización argumenta que estas omisiones han puesto en riesgo el derecho fundamental a la salud de millones de colombianos. “No solo hay inconsistencias en los datos, sino una falta de voluntad política para garantizar el acceso a tratamientos vitales”, afirmó uno de los representantes de la agremiación.
Contexto de crisis en el sistema de salud
El caso se suma a la polémica por la muerte de Kevin Acosta, un menor con hemofilia que falleció tras denuncias por la falta de entrega de su medicamento. La Nueva EPS, intervenida desde 2023, ha sido señalada por fallas en la prestación de servicios, especialmente en enfermedades huérfanas, que requieren tratamientos costosos y de alto impacto.
Expertos en salud pública advierten que la falta de claridad en los registros puede ocultar problemas estructurales, como la subfinanciación de la UPC o la falta de seguimiento a pacientes crónicos. “Si no hay datos confiables, no se pueden tomar decisiones informadas para mejorar el sistema”, señaló un analista consultado.
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