La modelo y activista crea el Emma & Bruce Willis Fund for Dementia Research and Caregiver Support para impulsar la ciencia y apoyar a familias afectadas por la demencia frontotemporal.

Emma Heming Willis, modelo, autora y defensora de los derechos de los cuidadores, anunció la creación del Emma & Bruce Willis Fund for Dementia Research and Caregiver Support, una iniciativa filantrópica enfocada en avanzar en la investigación de la demencia frontotemporal (FTD) y brindar apoyo a quienes cuidan a pacientes con esta enfermedad neurodegenerativa.

El lanzamiento oficial del fondo tuvo lugar durante la gala Hope Rising Benefit, organizada por The Association for Frontotemporal Degeneration en Nueva York. En el evento, Heming Willis, de 47 años, recibió el prestigioso Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope, momento que aprovechó para revelar los detalles del proyecto, que operará bajo el paraguas de la Entertainment Industry Foundation.

“Este camino me ha abierto los ojos a la realidad que enfrentan tantas familias cuando un ser querido vive con demencia frontotemporal”, afirmó Heming Willis. “Creo profundamente en la importancia de apoyar la investigación y, al mismo tiempo, estar presentes para los cuidadores que cargan con tanto cada día”.

El fondo tiene tres pilares fundamentales: promover la concienciación pública sobre la FTD, financiar investigaciones científicas innovadoras y fortalecer el respaldo emocional y práctico para los cuidadores. La enfermedad, poco conocida y aún sin cura, afecta los lóbulos frontal y temporal del cerebro, provocando alteraciones en el comportamiento, la comunicación y las funciones motoras.

El diagnóstico de Bruce Willis, estrella de cine y esposo de Emma desde 2009, marcó un antes y un después en su vida familiar. En marzo de 2022, la familia reveló que el actor padecía afasia. Un año después, en febrero de 2023, se confirmó que se trataba de una forma rara de demencia: la frontotemporal.

“Salir de allí sin… nada, simplemente nada. Con un diagnóstico que ni siquiera podía pronunciar. No entendía qué era”, recordó Heming Willis en declaraciones anteriores. “Estaba en pánico. Solo recuerdo escucharlo y después no oír nada más. Era como si estuviera cayendo al vacío”.

Desde entonces, Emma ha asumido un rol activo como vocera de las familias que enfrentan enfermedades neurodegenerativas. En 2025, publicó el libro The Unexpected Journey, donde narra con honestidad el impacto del diagnóstico en su hogar y su transformación en cuidadora.

“La única manera de atravesar esto es ayudar a alguien más a sentirse menos solo”, dijo en aquel momento.

El nuevo fondo no solo busca acelerar descubrimientos médicos, sino también humanizar la experiencia de quienes viven con la enfermedad. “Bruce siempre ha liderado con generosidad y corazón”, destacó Heming Willis. “Sé que estaría orgulloso de ver que este esfuerzo ayuda a otras familias que enfrentan esta enfermedad”.