Conozca el caso del niño colombiano con extraña enfermedad que solo padecen 3 personas en el mundo
Por: Elizabeth Montoya
21 febrero, 2024
Miguel, un niño de 6 años de Medellín, fue diagnosticado con hipogammaglobulinemia tipo TLR7, una rara disfunción del sistema inmune de la que solo se conocen 3 casos en el mundo.
Según relató su madre, Gabriela Pérez, desde pequeño presentaba dificultades para recuperarse de enfermedades comunes. Los médicos determinaron finalmente que tiene bajos niveles de anticuerpos, lo que le provoca inmunodeficiencia por la baja concentración de inmunoglobulinas (anticuerpos) y el consecuente alto riesgo de infección.
La enfermedad no tiene cura, por lo que Miguel debe seguir un tratamiento de por vida para prolongar su esperanza de vida. Esto ha significado una difícil batalla para Gabriela, quien confiesa que lloró muchas veces tras enterarse del diagnóstico, porque es incierto el tiempo que vivirá su hijo. Sin embargo, asegura que asimilarlo y enfrentarlo con fortaleza y en soledad, debido a que tuvo que separarse del padre y ahora cría sola a su hijo.
“Cambia la vida completamente porque, como nos expone el médico en ese mismo momento, que es una enfermedad que va a ir desgastando el cuerpo. El primer órgano que se empieza a desgastar es el hígado, porque es el que procesa como todo esto de la enfermedad y los riñones, porque se cansan de recibir tanto medicamento”, afirmó Gabriela, quien perdió su trabajo por tener que acompañarlo a las constantes citas médicas y estudios.
De hecho, resaltó que una de sus principales batallas ha sido con el sistema de salud, el cual calificó como duro y cruel. “Nos han negado citas, medicamentos y procedimientos que Miguel necesita”, aseguró la madre, quien además resaltó que pese a todos estos desafíos, encuentra consuelo y motivación para seguir adelante gracias a la fortaleza que ha mostrado el menor en todo este proceso.
“Miguel me ha enseñado que vale sonreír, respirar y ser buena persona. Él es mi maestro de vida”, dijo la madre, quien hizo público el caso para poder costear el tratamiento. Los interesados en ayudar pueden contactarla al 314 775 0938.